En Misiones hay cuatro pacientes afectados

Miércoles 16 de mayo de 2018
La mucopolisacaridosis es un grupo de siete enfermedades metabólicas hereditarias causadas por la ausencia o el mal funcionamiento de las enzimas que intervienen en la formación de los huesos, la piel, el tejido conectivo y el tejido hematopoyético. Como consecuencia, quienes padecen esta condición enfrentan daños celulares permanentes y progresivos que afectan las capacidades físicas, y, en la mayoría de los casos, el desarrollo mental.
En Misiones son cuatro los pacientes que fueron diagnosticados con este grupo de enfermedades consideradas “raras”, a tal punto que no existen estadísticas ni registros a nivel nacional. Con el objeto de difundir y crear conciencia al respecto, ayer se desarrolló en el Hospital Madariaga una charla en el marco del Día Mundial de la Mucopolisacaridosis. El evento contó con la presencia de la doctora María Luisa Bay, consultora honoraria del Hospital Pediátrico Garrahan y especialista en este tipo de enfermedades que afectan a una de cada 25 mil personas. “Es una enfermedad crónica, agresiva y de las cuales algunos tipos tienen tratamientos, pero ninguno de los tratamientos es curativo. Sólo sirven para aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida de los pacientes. En la mucopolisacaridosis de tipo 1 hay dos tipos de tratamiento. Uno es un trasplante de médula ósea, y es el único tratamiento que evita el daño del sistema nervioso, por eso se tiene que hacer muy temprano, lo ideal es que sea en el primer año de vida. El otro tratamiento es el reemplazo enzimático que es para la formas atenuadas, no para las formas severas. Porque no preserva el daño del sistema nervioso central. Por eso es importante la detección temprana”. 
En esa misma línea, la especialista insistió en la necesidad del diagnóstico temprano. “Los síntomas pueden confundirse con cualquier otra cosa. Si tengo un nene que se resfría mucho y tiene una hernia en el ombligo y en la ingle, se piensa que es un chico normal que se resfría mucho y tiene hernia y lo mandan al cirujano. Pero detrás de eso puede haber distintas enfermedades. La mayoría de los médicos nunca en su vida vio un paciente”. Ante la sospecha, médicos y familiares pueden solicitar el estudio que confirma el diagnóstico. Se trata de un análisis gratuito de sangre u orina que se envía al Garrahan y demora uno o dos días en conocerse el resultado. Por su parte, la médica Laishi Rodríguez, del servicio de Hematooncología del Hospital  de Pediatría, reveló la situación local: “Misiones tiene cuatro pacientes, tres hermanos y otro de la zona del Alto Uruguay. Además, había un paciente que hace 10 años se le había hecho el diagnóstico en el Garrahan y falleció por una complicación respiratoria”. 

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